Sección: Nota Roja

Dan a conocer lista de enfermedades raras en México

Las Enfermedades Raras son poco frecuentes entre la población. La forma en que se definen cambia entre los países, aunque coinciden en su baja incidencia.

 

En Estados Unidos se consideran a aquellas que afectan a menos de 200 mil personas, mientras que en la Unión Europea y en México se definen como aquellos padecimientos que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

 

La mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético. Se estima que 80% está relacionada con alguna alteración en los genes, otras son producto de infecciones bacterianas o virales, alergias o tienen causas degenerativas o teratológicas por exposición a productos químicos, radiación o factores medioambientales.

 

Las enfermedades raras pueden ser crónicas, causar discapacidad, a menudo afectan a menores de edad y causan muerte prematura. Ya que son complejas y poco habituales, en ocasiones no se diagnostican correctamente, no existen tratamientos o los disponibles no son muy eficaces.

 

El portal Orphanet, fundado por el Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica en 1997, muestra un registro de 1791 enfermedades raras, basado en artículos científicos publicados.

 

En nuestro país, en enero de 2017 se publicó el decreto para la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente del Consejo de Salubridad General.

 

El pasado 14 de diciembre, durante la segunda reunión del Consejo, se dio a conocer el avance del Registro Nacional de Enfermedades Raras, presentando una primera clasificación de 14 padecimientos: Fibrosis quística, Hemofilia, Mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I,II y III.

 

Se prevé que la lista de padecimientos aumente, con el objetivo de contar con información sobre su prevalencia, la situación epidemiológica, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados.


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